Pårørendes erfaringer av kvalitet i helse- og omsorgstjenester til personer med demens og pårørende. En longitudinell narrativ studie.

Abstract

Bakgrunn: Det har de siste årene vært en stor satsing på å utvikle og styrke demensomsorgen i Norge. Ett av målene er at personer med demens og pårørende skal få dekket sine individuelle behov ved tjenester preget av høy kvalitet, fleksibilitet og individuell tilrettelegging. Hensikt: Studiens hensikt var å få økt kunnskap om pårørendes opplevelser av helse- og omsorgstjenester til personer med demens og pårørende over tid. Metode: Studien har et kvalitativt longitudinelt casestudiedesign. Data er samlet inn gjennom tre omganger over en to-års periode, med narrative dybdeintervjuer med fem pårørende; tre ektefeller og to voksne barn. Hovedfunn: Pårørende opplevde at dagaktivitetstilbudene hadde høy kvalitet og ga god avlastning, mens avlastnings- og langtidsopphold i sykehjem hadde forbedringspotensiale knyttet til kvalitet, fleksibilitet og individuell tilrettelegging. Deltakelse på pårørendeskoler opplevdes ulikt. Hjemmesykepleie ga de voksne barna i studien trygghet og opplevelse av delt ansvar, men opplevdes som utilstrekkelig og lite individuelt tilpasset for ektefeller, særlig ved alvorlig demens. Konklusjon: Pårørendes behov for og opplevelse av helse- og omsorgstjenester er varierende. Pårørende kan oppleve at dagaktivitetstilbudet i høy grad dekker deres behov, mens pårørendeskoler, hjemmesykepleie, avlastnings- og langtidsopphold i sykehjem kan være mindre fleksible og mindre tilpasset individuelle behov hos personen med demens og/eller pårørende. Nøkkelord: demens, pårørendeomsorg, helse- og omsorgstjenester.